Essendo i fondi destinati alla ricerca medica limitati e sempre più contingentati, accade spesso che la medicina si concentri sulla soluzione di patologie dall’ampissimo spettro di diffusione, lasciando giusto le briciole a quelle malattie rare che si traducono in una condanna a morte per i soggetti colpiti, per via di difficoltà insormontabili legate alla diagnosi e alla terapia.
Il focus annuale sulle malattie rare, svoltosi ieri 29 febbraio, ha infatti mostrato come ad un numero piuttosto elevato di soggetti colpiti (circa 700 mila solo nel nostro Paese) corrisponda una pluralità di patologie racchiuse sotto la vaga dicitura e tristemente accomunate da ritardi nella ricerca e da un isolamento sociale che costringe spesso i pazienti a rinunciare alla loro normale esistenza per via di pregiudizi e calvari medici interminabili.
Racchiusa nello slogan #UnianoLaVoce, la giornata mondiale dedicata ha voluto infatti portare la questione ad un livello legato all’inclusione sociale dei pazienti, mostrando le difficoltà incontrate negli ambiti relazionali da tutti coloro che si trovano a soffrire di malattie il cui ambito di incidenza non supera la soglia di 5 casi ogni 10 mila, discrimine che distingue una malattia rara da una patologia considerata comune.
Attraverso una serie di iniziative svoltesi in oltre 130 città italiane, le associazioni di settore hanno voluto portare agli occhi dell’opinione pubblica le problematiche di varia natura che attanagliano la vita dei pazienti, la ci soluzione può essere rappresentata solo dalla fuoriuscita delle malattie rare dal cono d’ombra all’interno del quale restano da lungo tempo confinate.
Obiettivo dichiarato è dunque quello di produrre un aumento di ricerca dedicato alla patologie rare e di instillare una maggiore consapevolezza riguardo a tutto ciò che queste malattie comportano, di modo da far leva su logiche di inclusione sociale e su una generosità in grado di trasformare ogni patologia rara in una possibile speranza e di abbandonare in toto quel sistema che alimenta la ricerca medica con le briciole rimaste da altri scopi e altri obiettivi.
Fonte: Emerge il Futuro
